星野真里、9歳長女の難病闘病と人工呼吸器生活をインスタグラムで公開

女優・星野真里が9歳の長女の闘病をインスタグラムで伝える

女優の星野真里（43）が26日、9歳の長女のインスタグラムを更新し、国の指定難病「先天性ミオパチー」の闘病について伝えた。

星野は15日に、娘が現在小学3年生で、先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を取得し、電動車椅子を使用しながらたくましく生きていることを公表。娘のためのアカウントを開設し、夫とともに社会福祉士の資格を取得し、病気についての情報を発信していくことを表明していた。

この日、星野は長女が器具を装着して寝ている姿を公開し、「このキリン柄のかわいい鼻マスクは人工呼吸器です。呼吸状態に合わせてアシストしてくれます」と紹介した。さらに、「筋力の低いふうかさん。それは手や足を動かす力だけでなく、呼吸をする力も含まれます。なので寝ている間装着し、しっかりと体を休ませることができるよう呼吸をサポートしてもらっています」と説明した。

星野は、人工呼吸器の導入当初の葛藤についても語った。「今ではなくてはならないこの呼吸器ですが、付け始めの頃（幼稚園に入る前でしょうか）、わたし自身かなりの抵抗がありました。マスクで覆われてしまい、それまでのようにふうかさんの顔に触れられなくなるからです」と振り返った。

また、「ふうかさん自身も空気に押されるような感覚があり、起きている間はつけさせてくれませんでした」というが、「転機が訪れたのは今年に入ってから（最近！！）久しぶりに体調を崩し、入院した際、初めてキリンさん（我が家では人工呼吸器をこう呼んでいます）のありがたさを実感。つけていたほうが楽だと思えたようで、今では日中でも息苦しさを感じたときにお世話になっています」と、意識の変化を報告した。

星野は、人工呼吸器導入の際に医師から言われた言葉を引用し、「5年、10年先のふうかちゃんの成長のためにがんばりましょう」と述べた。「そう、わたしたちには未来がある。これからも、当たり前に未来を語り合ってゆきましょう」と、前向きなメッセージを添えた。

最後に、長女の夢についても紹介した。「夢はただ一つ、歩けるようになることです。やりたい仕事はパティシエです。おいしいケーキを作って大金持ちになりたいです。それでスロープとエレベーターの付いた家を作りたいです」と、長女の言葉を引用し、「その際にはシェアハウスとしてわたしたち親も住まわせてくれるそうですよ」と、温かい家族の絆を伝えた。

星野真里のこの投稿は、娘の闘病生活のリアルな姿を伝え、多くの人々に勇気と希望を与えるものとなった。