小児がん患者のためのレモネードスタンド：ドラッグラグとロス問題への挑戦

小児がん患者支援のためのレモネードスタンド

9月15日、川崎市多摩区のイベント会場で、小児がん患者を支援するためのレモネードスタンドが開催されました。この取り組みは、一般社団法人「Miraiall（ミライアル）かわさき」が主催し、区内に住む岸部知佐子さん（57）が中心となって実現しました。

岸部さんの長男、蹴（しゅう）さんは2021年5月、小児がんの一種である神経芽腫で亡くなりました。蹴さんはサッカーが大好きな12歳でした。彼の闘病は2016年2月に始まり、当時、欧米では生存率の向上が報告されていた「ジヌツキシマブ」が標準的な治療薬として使用されていました。しかし、日本ではこの薬が承認されておらず、承認申請に向けた臨床試験（治験）もすでに募集が締め切られていました。

日本での承認は、欧米よりも6年遅い2021年6月に実現しました。これは蹴さんが亡くなってから約1カ月後のことでした。この経験から、岸部さんはドラッグラグ（薬の承認が遅れる現象）とドラッグロス（日本では承認申請すらされない現象）の問題に取り組むことを決意しました。レモネードスタンドを通じて、これらの問題を訴え、小児がん患者への支援を呼びかける活動を始めました。

厚生労働省のデータによると、2023年3月時点で、欧米で承認されているが日本では未承認の薬は143品目あり、そのうち86品目がドラッグロスとなっています。特に、小児用の薬は32品目で、全体の4割近くを占めています。

保育園や小学校の同級生の協力

この日のレモネードスタンドには、蹴さんの保育園や小学校の同級生5人が手伝いに駆けつけました。高校1年の井上竜之介さん（16）は、小学生の頃によく蹴さんの家に遊びに行き、ゲームや卓球を楽しんでいたと振り返ります。蹴さんが亡くなる2カ月前にあった小学校の卒業式では、車いすに乗った蹴さんに「ありがとう。これからもよろしく」と声をかけたそうです。

レモネードスタンドでは、蹴さんの闘病やドラッグラグ・ロスについてまとめたチラシを配布しました。井上さんは、「僕の友達の岸部蹴くんは、中学1年のときに小児がんで亡くなってしまった」と声をかけ、チラシの説明をしました。

レモネードを購入してくれた人には、レモンのシールをレモンの木に貼ってもらうという趣向も用意されました。午前11時から販売を始め、午後5時すぎには約180杯を完売。レモンの木は実でいっぱいになり、多くの人々がこの活動に共感し、支援を示しました。